В Пензе 7-летняя пациентка Центра генных дерматозов получает уникальную терапию

Девочка сама умеет делать себе перевязки

В Пензе 7-летняя пациентка Центра генных дерматозов получает уникальную терапию

В Пензе первая юная пациентка Центра генных дерматозов с дистрофической формой буллезного эпидермолиза благодаря фондам «Круг добра» (создан благодаря президенту РФ) и «Дети бабочки» начала получать терапию препаратом «Беремаген геперпавек». 

– На следующий год Вере в школу, она растет активным и творческим ребенком, любит рисовать и танцевать (с осторожностью). Умеет делать сама себе перевязки, очень самостоятельная. Мы верим, что инновационное лечение поможет дочери, – говорит мама девочки.

Буллезный эпидермолиз  – редкое генетическое заболевание, при котором радикально снижается прочность кожи, а в тяжелых случаях – слизистых оболочек. Это происходит из-за мутаций в генах, кодирующих белки, «сшивающие» слои кожи между собой. 

– «Беремаген геперпавек» привносит в организм функциональную копию неработающего у пациента гена, – говорит главвра Центра специализированных видов медицинской помощи Сергей Рыбалкин. – Препарат представляет собой гель для местного применения. В месте нанесения лекарства клетки кожи, не способные до этого нормально вырабатывать коллаген из-за генетической поломки, на определенное время обретут способность функционировать как здоровые. 

По словам специалистов, препарат позволяет затягиваться ранам на коже у пациентов с самыми тяжелыми формами буллезного эпидермолиза, а эффект от его применения «достаточно пролонгирован». 

Как сообщает пресс-служба регионального Минздрава, применение нового метода требует особых знаний, так как у препарата сложная процедура хранения, особая техника смешивания и нанесения. Кроме того, нужно учитывать соответствие генетики пациента показаниям применения препарата и многое другое. 

– Раны будут заживать быстрее, значительно снизится риск появления рецидивирующих и хронических ран. Пациенты не будут терять макро- и микронутриенты (белок, электролиты) через раневые поверхности, что окажет прямое влияние на общее состояние здоровья организма и снизит вероятность возникновения тяжелых осложнений. Тем самым страшные раны на теле «бабочек» останутся лишь в нашей памяти, – говорит руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова.

Автор: Артем КРАСНОВ

Нашли ошибку - выделите текст с ошибкой и нажмите CTRL+ENTER