ВС РФ обязал обеспечить дорогим лекарством ребенка из Пензенской области
В Пензенской области проживают четыре ребенка в возрасте от 7 до 9 лет, которые страдают редким и тяжелым заболеванием «Спинальная мышечная атрофия». Эти данные 21 февраля 2020 озвучил аппарат Уполномоченного по правам ребенка в регионе.
Сообщается, что в 2019 году врачебные комиссии РНИМУ им. Пирогова Минздрава РФ назначили детям дорогостоящий препарат, не включенный в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
Родители одного из детей дошли до Верховного суда, решением которого Пензенская область обязана обеспечить ребенка лекарством, цена за годовой курс которого составляет 56 млн рублей. В данном случае «принято положительное решение».
— Для четырех детей эта потребность достигает 187, 2 млн рублей, — уточняют представители Елены Столяровой.
В настоящий момент в такой же ситуации находятся родители деток с СМА по всей стране, и над проблемой работает Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка. Пресс-служба Анны Кузнецовой сообщает, что омбудсмен направила письмо премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность включения заболевания «Спинальная мышечная атрофия» в госпрограмму «12 высокозатратных нозологий». Либо по-другому приобретать препараты за счет федерального бюджета, так как регионы зачастую не могут обеспечить ребенку необходимую терапию из-за дороговизны «Спинразы».
— Необходимо, чтобы дети имели возможность воспользоваться этим препаратом, а родители не обивали пороги судов и иных ведомств. Уходит время, а вместе с ним и шанс на облегчение состояния, — говорит Кузнецова.
Сообщается, что в 2019 году врачебные комиссии РНИМУ им. Пирогова Минздрава РФ назначили детям дорогостоящий препарат, не включенный в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
Родители одного из детей дошли до Верховного суда, решением которого Пензенская область обязана обеспечить ребенка лекарством, цена за годовой курс которого составляет 56 млн рублей. В данном случае «принято положительное решение».
— Для четырех детей эта потребность достигает 187, 2 млн рублей, — уточняют представители Елены Столяровой.
В настоящий момент в такой же ситуации находятся родители деток с СМА по всей стране, и над проблемой работает Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка. Пресс-служба Анны Кузнецовой сообщает, что омбудсмен направила письмо премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность включения заболевания «Спинальная мышечная атрофия» в госпрограмму «12 высокозатратных нозологий». Либо по-другому приобретать препараты за счет федерального бюджета, так как регионы зачастую не могут обеспечить ребенку необходимую терапию из-за дороговизны «Спинразы».
— Необходимо, чтобы дети имели возможность воспользоваться этим препаратом, а родители не обивали пороги судов и иных ведомств. Уходит время, а вместе с ним и шанс на облегчение состояния, — говорит Кузнецова.
Автор: Артем КРАСНОВ
Нашли ошибку - выделите текст с ошибкой и нажмите CTRL+ENTER
Ссылки по теме
Артем КРАСНОВ,
Другие материалы рубрики
234 выпускника Пензенского артиллерийского института получили погоны
В филиале военной академии Хрулева прошел выпуск курсантов. Среди них военнослужащие 15 государств
Укрепляйте доверие к вашему заведению вместе со Сбером
Решение Сбера «Отзывы Про» помогает владельцам бизнеса управлять онлайн-репутацией своих заведений, привлекать клиентов и повышать их лояльность
Олег Мельниченко в Санкт-Петербурге поздравил выпускников академии им. Хрулёва
Военная академия готовит высококлассных военных специалистов