В Пензе обсудили перспективы лечения больных с редкими заболеваниями
Инициатором его проведения стала Национальная ассоциация организаций «Генетика»
Круглый стол «Предложения региона по формированию Дорожной карты субъекта по реализации государственной политики в области редких заболеваний» прошел в Пензе в четверг, 30 января.
Инициатором его проведения стала Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика». Это вторая встреча из десяти, запланированных в разных регионах.
— Редкими в России считаются заболевания, которыми страдает один из десяти тысяч населения страны, — сказала президент ассоциации Светлана Каримова. — Это болезни, которые требуют дорогостоящего лечения. Сегодня их насчитывается несколько тысяч. Каждую неделю регистрируется пять новых разновидностей.
В России существуют два списка редких заболеваний: один из 24 пунктов, другой — из 213. Средства на лечение в бюджетах разных уровней предусмотрены только для больных, страдающих заболеваниями из первого списка. Но и тут не все так просто. Деньги должны выделяться из региональных бюджетов. А это неподъемные суммы. К примеру, в Пензенской области на лечение 97 зарегистрированных больных с редкими болезнями требуется 135 миллионов рублей. Причем 53 миллиона из них – на приобретение препаратов для двух пациентов.
В резолюции круглого стола отражены предложения региона по улучшению качества лечения больных с редкими заболеваниями. Среди предложений – дополнение списка, состоящего из 24 болезней, рассмотрение возможности финансирования лечения особенно затратных случаев из федерального, а не регионального бюджета и другие.
Читайте также:
В ряде районов Пензенской области отмечен рост заболеваемости ВИЧ-инфекцией
Автор: Екатерина РОГОЖКИНА
Нашли ошибку - выделите текст с ошибкой и нажмите CTRL+ENTER
