В Пензе обсудили перспективы лечения больных с редкими заболеваниями

В Пензе обсудили перспективы лечения больных с редкими заболеваниями

Инициатором его проведения стала Национальная ассоциация организаций «Генетика»

Круглый стол «Предложения региона по формированию Дорожной карты субъекта по реализации государственной политики в области редких заболеваний» прошел в Пензе в четверг, 30 января.

Инициатором его проведения стала Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика». Это вторая встреча из десяти, запланированных в разных регионах.

— Редкими в России считаются заболевания, которыми страдает один из десяти тысяч населения страны, — сказала президент ассоциации Светлана Каримова. — Это болезни, которые требуют дорогостоящего лечения. Сегодня их насчитывается несколько тысяч. Каждую неделю регистрируется пять новых разновидностей.

В России существуют два списка редких заболеваний: один из 24 пунктов, другой — из 213. Средства на лечение в бюджетах разных уровней предусмотрены только для больных, страдающих заболеваниями  из первого списка. Но и тут не все так просто. Деньги  должны выделяться из региональных бюджетов. А это неподъемные суммы. К примеру, в Пензенской области на лечение 97 зарегистрированных больных с редкими болезнями требуется 135 миллионов рублей. Причем 53 миллиона из них – на приобретение препаратов для двух пациентов.

В резолюции круглого стола отражены предложения региона по улучшению качества лечения больных с редкими заболеваниями. Среди предложений – дополнение списка, состоящего из 24 болезней, рассмотрение возможности финансирования лечения особенно затратных случаев из федерального, а не регионального бюджета и другие.

 

Читайте также:

В ряде районов Пензенской области отмечен рост заболеваемости ВИЧ-инфекцией

Автор: Екатерина РОГОЖКИНА

Нашли ошибку - выделите текст с ошибкой и нажмите CTRL+ENTER


Популярное

Власть Общество Происшествия Экономика Образование Здоровье Спорт Культура
19 апреля
   
$
94.09
€
100.53
16+

Сетевое издание «Информационный центр «Пензенская правда»
Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-67836 выдано Федеральной службой по надзору в
сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций. Дата выдачи — 28.11.2016.
Учредители (соучредители): Министерство внутренней и информационной политики Пензенской области; ГАУ ПО «Информационный центр «Пензенская правда».
Адрес: г. Пенза, ул. Володарского, 7.
Адрес электронной почты сетевого издания: info@pravda-news.ru
Телефон сетевого издания: (8412) 64-34- 87.
Главный редактор ГАУ ПО «Информационный центр «Пензенская правда» М. Л. Демин.
Редактор интернет-портала О.В. Пискунова.
За мнения, высказанные в комментариях к материалам, редакция ответственности не несет.
При использовании любых материалов с сайта, гиперссылка на pravda-news.ru обязательна.

На информационном ресурсе pravda-news.ru применяются рекомендательные технологии (информационные технологии предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети «Интернет», находящихся на территории Российской Федерации).
            

Яндекс.Метрика