Array
(
    [25] => Array
        (
            [0] => Общество
            [1] => /news/obshchestvo/
        )

    [23] => Array
        (
            [0] => Происшествия
            [1] => /news/proisshestviya/
        )

    [27] => Array
        (
            [0] => Культура
            [1] => /news/kultura/
        )

    [24] => Array
        (
            [0] => Здоровье
            [1] => /news/zdorove/
        )

    [26] => Array
        (
            [0] => Образование
            [1] => /news/obrazovanie/
        )

    [28] => Array
        (
            [0] => Экономика
            [1] => /news/ekonomika/
        )

    [21] => Array
        (
            [0] => Спецпроекты
            [1] => /news/spetsproekty/
        )

    [82] => Array
        (
            [0] => Спорт
            [1] => /news/sport/
        )

    [22] => Array
        (
            [0] => Власть
            [1] => /news/vlast/
        )

)
21 декабря
   
$
80.72
€
94.51

В Пензе обсудили перспективы лечения больных с редкими заболеваниями

Инициатором его проведения стала Национальная ассоциация организаций «Генетика»

Круглый стол «Предложения региона по формированию Дорожной карты субъекта по реализации государственной политики в области редких заболеваний» прошел в Пензе в четверг, 30 января.

Инициатором его проведения стала Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика». Это вторая встреча из десяти, запланированных в разных регионах.

— Редкими в России считаются заболевания, которыми страдает один из десяти тысяч населения страны, — сказала президент ассоциации Светлана Каримова. — Это болезни, которые требуют дорогостоящего лечения. Сегодня их насчитывается несколько тысяч. Каждую неделю регистрируется пять новых разновидностей.

В России существуют два списка редких заболеваний: один из 24 пунктов, другой — из 213. Средства на лечение в бюджетах разных уровней предусмотрены только для больных, страдающих заболеваниями  из первого списка. Но и тут не все так просто. Деньги  должны выделяться из региональных бюджетов. А это неподъемные суммы. К примеру, в Пензенской области на лечение 97 зарегистрированных больных с редкими болезнями требуется 135 миллионов рублей. Причем 53 миллиона из них – на приобретение препаратов для двух пациентов.

В резолюции круглого стола отражены предложения региона по улучшению качества лечения больных с редкими заболеваниями. Среди предложений – дополнение списка, состоящего из 24 болезней, рассмотрение возможности финансирования лечения особенно затратных случаев из федерального, а не регионального бюджета и другие.

 

Читайте также:

В ряде районов Пензенской области отмечен рост заболеваемости ВИЧ-инфекцией

Автор: Екатерина РОГОЖКИНА

Нашли ошибку - выделите текст с ошибкой и нажмите CTRL+ENTER


Другие материалы рубрики

Сердобская больница получила оборудование для реабилитации на 20,5 млн рублей

Сердобская больница получила оборудование для реабилитации на 20,5 млн рублей

Всего 46 аппаратов
Вячеслав Космачев оценил модернизацию медучреждений в Кузнецком районе

Вячеслав Космачев оценил модернизацию медучреждений в Кузнецком районе

Он посетил два объекта

В Кузнецке открыли новую женскую консультацию

Пензенские врачи провели уникальную операцию по восстановлению кровотока в мозге

Вдвое больше пензенцев заболели гонконгским гриппом за неделю

Дефицит медработников в Пензенской сократился на 500 человек

Более 270 призывников приняли присягу в Пензенском артиллерийском институте

Более 270 призывников приняли присягу в Пензенском артиллерийском институте

Новобранцы – из 20 регионов России
В Пензенской области 38 студентов‑родителей воспользовались программой поддержки

В Пензенской области 38 студентов‑родителей воспользовались программой поддержки

Инициатива реализуется при поддержке губернатора ОлегаМельниченко 

Олег Мельниченко поздравил пензенцев с Днем работника органов безопасности РФ

Вадим Супиков поздравил пензенцев с Днем работника органов безопасности РФ

На прямой линии с Путиным показали вопросы от жителей Пензы

На прямой линии Путина журналист повторил вопрос пензенца о женитьбе

В Пензе пенсионерка хотела откупиться от тюрьмы, но потеряла 2 700 000 рублей

В Пензе пенсионерка хотела откупиться от тюрьмы, но потеряла 2 700 000 рублей

Она стала жертвой мошенников
В Пачелмском районе 49-летний мужчина провалился под лед и погиб

В Пачелмском районе 49-летний мужчина провалился под лед и погиб

В МЧС сообщили подробности

76-летний мужчина провалился под лед на Сурском водохранилище

В Пензе подросток перевел мошенникам почти 1 млн рублей

В Спасском районе погиб водитель попавшей в ДТП фуры

В Пензе семья с детьми попала в поле зрения полиции из‑за домашнего конфликта

В Пензе Андрей Князев раскрыл секрет нового фильма про «Король и шут»

В Пензе Андрей Князев раскрыл секрет нового фильма про «Король и шут»

Лента выйдет в 2026 году
В пензенском драмтеатре прошла губернаторская елка

В пензенском драмтеатре прошла губернаторская елка

Все дети получили сладкие подарки

10 лучших идей, куда сходить на выходных в Пензе 20 и 21 декабря 2025: «КняZz», «Золушка» и «Новоселье»

В Пензе прошло шествие Дедов Морозов и Снегурочек

Лариса Долина в Пензе: блок на негатив, разнос охране и отмена концерта

Концерты в Пензе в январе 2026: «Комиссар», Кай Метов и Soprano Турецкого

Сердобская больница получила оборудование для реабилитации на 20,5 млн рублей

Сердобская больница получила оборудование для реабилитации на 20,5 млн рублей

Всего 46 аппаратов
Вячеслав Космачев оценил модернизацию медучреждений в Кузнецком районе

Вячеслав Космачев оценил модернизацию медучреждений в Кузнецком районе

Он посетил два объекта

В Кузнецке открыли новую женскую консультацию

Пензенские врачи провели уникальную операцию по восстановлению кровотока в мозге

Вдвое больше пензенцев заболели гонконгским гриппом за неделю

Дефицит медработников в Пензенской сократился на 500 человек

В Пензенской области 99,3 % выпускников получили зачёт за итоговое сочинение

В Пензенской области 99,3 % выпускников получили зачёт за итоговое сочинение

В Пензенской области подвели итоги итогового сочинения 2025 года
В Пензе работу детских садов могут продлить до 20 часов

В Пензе работу детских садов могут продлить до 20 часов

Это может помочь родителям совмещать работу и воспитание детей

Пензескому академическому лицею №14 присвоили имя Александра Суворова

В Пензенской области на карантин закрыли пять школ

В Пензе введут в строй две новые школы

Пензенский учитель победила в конкурсе «Флагманы образования»

Банк «Кузнецкий» награжден дипломом Национальной банковской премии – 2025

Банк «Кузнецкий» награжден дипломом Национальной банковской премии – 2025

Премия учреждена Ассоциацией российских банков
Владимир Путин пояснил повышение НДС

Владимир Путин пояснил повышение НДС

Глава государства рассказал о финансовом эффекте от повышения налогов

Владимир Путин рассказал о показателях инфляции в России

Физические серверы как основа цифрового суверенитета и развития Пензы

Пензенские бренды будут продвигать на «Платформе роста»

В Пензенском районе появились новые птичники

Пензенские борцы завоевали бронзу на всероссийских соревнованиях в Туле

Пензенские борцы завоевали бронзу на всероссийских соревнованиях в Туле

Турнир собрал более 150 участников из 24 регионов России
Пензеские самбисты отличились на чемпионате и первенстве ПФО

Пензеские самбисты отличились на чемпионате и первенстве ПФО

Они привели домой несколько медалей

В Заре планируют построить модульный бассейн на шесть дорожек

Пензенские пауэрлифтеры завоевали «золото» и «серебро» первенства ПФО

Пензенцы завоевали 6 медалей на международных соревнованиях тхэквондо

Пензенские каратисты завоевали бронзовые медали первенства России

Дорожные успехи Пензенской области: Виктор Галкин прокомментировал прямую линию президента

Дорожные успехи Пензенской области: Виктор Галкин прокомментировал прямую линию президента

Регион достиг 83,17 % нормативности опорной дорожной сети
Ольга Чистякова: Внимания заслуживает принципиальная оценка президентом методики расчёта государственных выплат

Ольга Чистякова: Внимания заслуживает принципиальная оценка президентом методики расчёта государственных выплат

Депутат прокомментировала «Итоги года» с Владимиром Путиным

Сергей Казаков: Президент высоко оценил работу регионов, где есть «Время героев»

Вадим Супиков прокомментировал главные темы Итогов года с Владимиром Путиным

Олег Мельниченко: Путин четко определил направления, в которых нужно продолжать работу

Прямая линия Владимира Путина длилась почти 4,5 часа в 2025 году

16+
Сетевое издание «Информационный центр «Пензенская правда»
Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-87969 выдано Федеральной службой по надзору в
сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций. Дата регистрации — 06.08.2024.
Учредители (соучредители): Правительство Пензенской области; ГАУ ПО «Информационный центр «Пензенская правда».
Адрес: г. Пенза, ул. Володарского, 7.
Адрес электронной почты сетевого издания: info@pravda-news.ru
Телефон сетевого издания: (8412) 64-34- 87.
Телефон рекламной службы (8412) 20-55-60.
Главный редактор сетевого издания О.В. Пискунова.

За мнения, высказанные в комментариях к материалам, редакция ответственности не несет.

При использовании любых материалов с сайта, гиперссылка на pravda-news.ru обязательна.

На информационном ресурсе pravda-news.ru применяются рекомендательные технологии (информационные технологии предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети «Интернет», находящихся на территории Российской Федерации).

На информационном ресурсе pravda-news.ru используются интернет-сервисы: «Яндекс. Метрика», «top.mail.ru», «LiveInternet».

Политика об обработке персональных данных.

Правила использования материалов сайта.
            
Яндекс.Метрика
Мы используем cookies для улучшения работы сайта и обеспечения удобства пользователей. Продолжая использовать этот сайт, Вы соглашаетесь с использованием cookie-файлов и других данных в соответствии с Политикой использования cookies
Закрыть