Две пензенские семьи собирают средства на спасение своих детей

У Артема Литвинцева и Матвея Гурина – миопатия Дюшенна. Их мышцы постепенно слабеют. Но родители мальчиков не готовы сдаться, зная, что против этой болезни есть лекарство.

Борьба с невидимым врагом

При рождении эти малыши выглядели как обычные дети. По виду не определить, что в их генетическом коде случилась ошибка. Из-за нее организм не вырабатывает дистрофин – белок, защищающий мышцы от повреждений. Поэтому любое движение вызывает микротравмы. Со временем эти повреждения замещаются жировой и соединительной тканью, из-за чего мышцы «каменеют» и навсегда теряют способность сокращаться.

Генетическая аномалия поражает одного из нескольких тысяч новорожденных мальчиков. К трем-пяти годам болезнь начинает планомерно красть движение. Критическим порогом врачи считают возраст 6-7 лет. Это период активного роста, когда нагрузка на ткани возрастает многократно. 

Первые тревожные сигналы – характерная «утиная» походка и частые падения на ровном месте. Детям становится трудно подниматься по лестнице или вставать с пола. Сначала отказывают ноги, затем слабеет спина, и к 10–12 годам большинство пациентов с миопатией Дюшенна оказываются в инвалидном кресле. Финальный удар болезнь наносит по сердцу и легким. 

Почему лечение такое дорогое?

Есть ряд препаратов, которые помогают затормозить болезнь. Но родители возлагают большие надежды именно на инновационный «Элевидис». Он учит организм самостоятельно вырабатывать дистрофин. Таким образом, мышцы, которые еще не успели погибнуть, могут быть спасены. 

Нужен всего один укол. Но стоит он 200-250 миллионов рублей. Такую терапию в одной из федеральных детских клиник столицы через фонд «Круг добра» пока получили около 300 детей со всей страны. Медицинские критерии для отбора на лечение жесткие. И чем старше ребенок, тем меньше шансов получить такой укол бесплатно. 

Поэтому родители в разных уголках России сами открывают сбор средств. Когда люди узнают стоимость препарата, в воздухе повисает немой вопрос: почему флакон лекарства, который помещается в ладонь, стоит дороже, чем элитная недвижимость за границей? 

Болезнь Дюшенна – орфанная, то есть редкая. Фармкомпании тратят миллиарды на десятилетия исследований и клинических испытаний. Но пациентов в мире немного. Чтобы компания не обанкротилась и могла разрабатывать лекарства дальше, стоимость этих миллиардных затрат делится на небольшое количество проданных флаконов. 

Артем Сапрыкин: невозможное возможно

В июле 2025 года супруги Сапрыкины из Пензы узнали роковой диагноз своего сына. Артему тогда было пять лет. Он жаловался на боли в ногах, ему было трудно подниматься по лестнице, а позвоночник начал искривляться. 

В фонде «Круг добра» «Элевидис» мальчику не одобрили, потому что он уже получал другое лечение для выработки дистрофина. По правилам фонда, если есть доступная альтернатива, приоритет отдают ей. Но родители сделали все возможное, чтобы получить инновационный препарат. Ввести его были готовы в клинике в Дубае. 

И с ноября 2025 года регион превратился в штаб поддержки. Соцсети взорвались призывами о помощи, листовки с портретом Артема появились в каждом магазине. К делу подключились звезды, спортсмены и благотворительные фонды. В Пензе проводились марафоны в поддержку Артема, театры переводили ему средства, собранные от продажи билетов на спектакли. Финальную точку в марафоне милосердия поставил благотворительный фонд, закрыв гигантский сбор. И чудо случилось!
 
– Мы прилетели в ОАЭ, прошли обследования, – рассказывает мама Артема Наталья. – И сыну ввели тот самый укол, который доставил в его организм недостающий ген.

Впереди мальчика ждет реабилитация, восстановление тех мышц, которые еще можно спасти. 

Победа Артема Сапрыкина стала маяком для многих российских семей. Надежда появилась и у родных Артема Литвинцева и Матвея Гурина. 

Матвей: 30 шагов до спасения

Матвею Гурину из Вадинска 10 лет. Ему диагноз поставили поздно – в семь лет. Когда болезнь обнаружили, препарат «Элевидис» вводили только детям до пяти лет, и Матвей не подошел под критерии.
 
Семья ждала, и в мае 2025 года возрастной порог в России подняли до девяти лет. Но и здесь случился удар: Матвею на тот момент уже исполнилось девять с «хвостиком». Он опоздал всего на несколько месяцев. 

– Мы словно бежали за уходящим поездом, а он каждый раз закрывал двери перед нашим носом, – вспоминает мама Матвея Мария.

В зарубежных клиниках смотрят не в свидетельство о рождении, а на самого ребенка. Там нет жесткого возрастного критерия. Главное, насколько ограничено движение.  

– За границей важно одно: может ли ребенок к моменту введения препарата пройти 30 шагов, – объясняет Мария. – Если да, значит, препарат сможет зацепиться и начать работу. 

Сейчас Матвей проходит этот тест. Но каждый день это дается ему все труднее. Болезнь начала забирать свое: появились контрактуры (суставы застывают в одном положении), началось искривление позвоночника, сердце работает на износ. 



Счет для Матвея был открыт 20 февраля. Сумма все та же – неподъемные 250 миллионов. Теоретически у семьи есть запас времени в год, максимум – в два. Но «запас» – слово обманчивое. 

– Мы делаем все: пьем лекарства, занимаемся реабилитацией, лишь бы замедлить прогрессирование болезни, – говорит мама. 

Пока другие дети выбирают новые рюкзаки к 1 сентября, Матвей считает пропущенные уроки. В прошлом учебном году их было слишком много. Чтобы о Матвее узнали и люди захотели помочь, нужно постоянно быть на виду – ездить на ярмарки, участвовать в мероприятиях, рассказывать о своей боли снова и снова.

Впереди пятый класс. Новая ступень и в буквальном, и в переносном смысле. Школа двухэтажная, занятия переносятся наверх. Для обычного ребенка это пара секунд бега по лестнице. Для Матвея – непреодолимая крепость. 

– Кто будет помогать ему подниматься? – этот вопрос мамы пока остается без ответа. Скорее всего, придется переходить на домашнее обучение. Болезнь постепенно забирает у Матвея не только силы, но и общение с друзьями, привычную жизнь школьника.

На сегодня родным с помощью неравнодушных людей удалось собрать около 29 миллионов рублей – слишком мало на пути к мечте.   

Артем: два месяца – как пропасть

В селе Ухтинка Бессоновского района живет 10-летний Артем Литвинцев. У него тот же диагноз и та же огромная мечта.

Когда в России расширили критерии помощи фонда «Круг добра», возрастную планку для получения «Элевидиса» подняли до девяти лет и одного месяца. Но Артему на тот момент было девять лет и три месяца. Всего два месяца разницы. Две страницы в календаре отделили ребенка от бесплатного спасения ценой в четверть миллиарда рублей.

Семья Литвинцевых – простые, работящие люди. Папа Виталий – водитель, мама Юлия оставила все, чтобы заниматься с сыном. Для них 250 миллионов рублей – астрономическая сумма. 

– Мы вышли на клинику в Дубае, там готовы принять Тему. Врачи подтвердили: он кандидат на терапию. Он может успеть.

Сам Артем пока не думает о квотах и миллионах. 

– Когда я вырасту – буду сильным, – говорит он маме. – И быстро бегать тоже смогу!

Мальчишка мечтает быть защитником для своей мамы. Но прямо сейчас защитники нужны ему самому. Семье помогают фонды «Святое дело», «Российский детский фонд», волонтеры и просто неравнодушные люди в соцсетях. Каждое обновление суммы сбора – это вдох надежды для Литвинцевых. 

Вызов принят

Пенза снова стоит перед вызовом – два мальчика, два шанса на жизнь. Но мы уже знаем, что чудеса не случаются сами по себе. Их делают люди. Успех Артема Сапрыкина доказал, что эти миллионы – проверка нас на человечность. И сейчас эту проверку нужно пройти еще дважды. Мы не имеем права опоздать. 

Как связаться с семьями мальчиков, чтобы помочь им: 

Литвинцева Юлия Игоревна, +79270904669 
Литвинцев Виталий Игоревич, +79374237875
Мама Матвея Мария Гурина, +79004674251

Группы помощи в ВК: Артем Литвинцев, Матвей Гурин.

«Пензенская правда» (№34, 2026)

Автор: Анна КИТАЕВА

Нашли ошибку - выделите текст с ошибкой и нажмите CTRL+ENTER