В Пензе обсудили перспективы лечения больных с редкими заболеваниями
Инициатором его проведения стала Национальная ассоциация организаций «Генетика»
Круглый стол «Предложения региона по формированию Дорожной карты субъекта по реализации государственной политики в области редких заболеваний» прошел в Пензе в четверг, 30 января.
Инициатором его проведения стала Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика». Это вторая встреча из десяти, запланированных в разных регионах.
— Редкими в России считаются заболевания, которыми страдает один из десяти тысяч населения страны, — сказала президент ассоциации Светлана Каримова. — Это болезни, которые требуют дорогостоящего лечения. Сегодня их насчитывается несколько тысяч. Каждую неделю регистрируется пять новых разновидностей.
В России существуют два списка редких заболеваний: один из 24 пунктов, другой — из 213. Средства на лечение в бюджетах разных уровней предусмотрены только для больных, страдающих заболеваниями из первого списка. Но и тут не все так просто. Деньги должны выделяться из региональных бюджетов. А это неподъемные суммы. К примеру, в Пензенской области на лечение 97 зарегистрированных больных с редкими болезнями требуется 135 миллионов рублей. Причем 53 миллиона из них – на приобретение препаратов для двух пациентов.
В резолюции круглого стола отражены предложения региона по улучшению качества лечения больных с редкими заболеваниями. Среди предложений – дополнение списка, состоящего из 24 болезней, рассмотрение возможности финансирования лечения особенно затратных случаев из федерального, а не регионального бюджета и другие.
Читайте также:
В ряде районов Пензенской области отмечен рост заболеваемости ВИЧ-инфекцией
Автор: Екатерина РОГОЖКИНА
Нашли ошибку - выделите текст с ошибкой и нажмите CTRL+ENTER
Другие материалы рубрики

В Пензе обсудили практики и перспективы общественных советов при министерствах и ведомствах
Произошел обмен опытом
Осталось несколько дней до завершения весенней акции для владельцев «Пушкинской карты»
Данная акция проводится во второй раз и объединяет свыше 1000 учреждений культуры в 76 регионах
Предприниматели потратили 1 млрд СберБизнес Спасибо на оплату продуктов и конвертацию в рубли
К программе лояльности, которая появилась год назад, уже подключено 650 тысяч предпринимателейБанк «Кузнецкий» вошел в ТОП-100 российских банков по числу офисов
Филиальная сеть Банка «Кузнецкий» насчитывает 31 офисНовый уровень защиты: СберСтрахование начала страховать экраны подержанных смартфонов
Сбер и R-Vision усилили сотрудничество для киберзащиты российских компаний
Сбер: кража средств мошенниками с записью голоса или фото жертвы технически невозможна
Домклик: Каждая вторая сделка клиентов с недвижимостью в Сбере проходит за свои средства