В Пензе обсудили перспективы лечения больных с редкими заболеваниями
Инициатором его проведения стала Национальная ассоциация организаций «Генетика»
Круглый стол «Предложения региона по формированию Дорожной карты субъекта по реализации государственной политики в области редких заболеваний» прошел в Пензе в четверг, 30 января.
Инициатором его проведения стала Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика». Это вторая встреча из десяти, запланированных в разных регионах.
— Редкими в России считаются заболевания, которыми страдает один из десяти тысяч населения страны, — сказала президент ассоциации Светлана Каримова. — Это болезни, которые требуют дорогостоящего лечения. Сегодня их насчитывается несколько тысяч. Каждую неделю регистрируется пять новых разновидностей.
В России существуют два списка редких заболеваний: один из 24 пунктов, другой — из 213. Средства на лечение в бюджетах разных уровней предусмотрены только для больных, страдающих заболеваниями из первого списка. Но и тут не все так просто. Деньги должны выделяться из региональных бюджетов. А это неподъемные суммы. К примеру, в Пензенской области на лечение 97 зарегистрированных больных с редкими болезнями требуется 135 миллионов рублей. Причем 53 миллиона из них – на приобретение препаратов для двух пациентов.
В резолюции круглого стола отражены предложения региона по улучшению качества лечения больных с редкими заболеваниями. Среди предложений – дополнение списка, состоящего из 24 болезней, рассмотрение возможности финансирования лечения особенно затратных случаев из федерального, а не регионального бюджета и другие.
Читайте также:
В ряде районов Пензенской области отмечен рост заболеваемости ВИЧ-инфекцией
Автор: Екатерина РОГОЖКИНА
Нашли ошибку - выделите текст с ошибкой и нажмите CTRL+ENTER
Другие материалы рубрики
10 лучших идей, куда сходить на выходных в Пензе 7 и 8 июня 2025: хиты Queen, Gazirovka и домовенок Кузя
Мельниченко поручил определить объем работ для завершения строительства цирка
В Пензе пройдет бесплатный концерт группы Nytt Land
Книге «Убийца поневоле» Александры Мариной – 30 лет: Настя Каменская расследует преступления и сегодня
Сбер запустил сервис для автоматизации ресторанного бизнеса
Новый сервис упрощает жизнь рестораторам
Код победы: объявлены победители Международной ИТ-Олимпиады для школьников
Каждый четвертый платеж россияне совершают альтернативными методами
Цифровой прорыв: Сбер представил инновационные технологии для государства, бизнеса и общества на конференции ЦИПР
«Цифровая индустрия промышленной России» 2025
Игорь Комаров оценил в Пензе производство медицинских изделий
Евгений Люлин и Вадим Супиков наградили победителей спортивного фестиваля
Вадим Супиков: Основное направление работы молодых парламентариев — сохранение традиционных ценностей
Парламентарии Приволжья ознакомились с презентацией спортивных секций региона
