Год жизни стоит... 35 миллионов

Более 100 человек в Пензенской области страдают редкими заболеваниями. На их лечение требуются астрономические суммы.

Впервые слово мукополисахаридоз (синдром Гурлера) родители Алеши С.  услышали на приеме у врача-генетика в феврале 2003 года. Ребенку тогда было пять лет. Это заболевание, связанное с тяжелой деформацией костей, нередко сопровождающееся слабоумием. С интеллектом у мальчика все было в порядке. Но сердце матери едва не остановилось от сказанной специалистом фразы: «Средняя продолжительность жизни таких детей — 6-8 лет».

Врач, как мог, попытался ободрить и утешить родителей. Объяснил, что ни в коем случае не надо внушать ребенку, что он инвалид. Мальчик должен расти  полноценным человеком. Ведь если у ребенка интеллект в норме, то ему ничего не стоит учиться, как все и даже лучше многих. Но долгая жизнь возможна только при лечении специальными препаратами. А стоят они как чугунный мост.

Болезни-сироты
Названия таких заболеваний, как мукополисахаридоз, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, тирозинемия, галактоземия, большинство из нас скорее всего и не слышали. Эти болезни относятся к жизнеугрожающим и хроническим прогрессирующим редким (орфанным) заболеваниям.

Таковыми считаются болезни, распространенность которых — не более  10 случаев на 100 тысяч населения. В переводе с латыни «орфан» — сирота, так что дословно — «болезни-сироты». Вероятно, это название они получили из-за того, что на государственном уровне в разных странах мира таким больным до определенного времени не уделялось должного внимания. Впервые эти болезни и лекарства для их лечения были признаны в США в 1983 году.

Между тем больные, страдающие орфанными заболеваниями, — самые незащищенные. Перерыв в приеме необходимых препаратов ведет к резкому ухудшению в состоянии здоровья, а то и к летальному исходу.

Важный закон
— Эти заболевания, обусловленные наследственными факторами или генетическими изменениями в организме человека, безусловно,  существовали и раньше, — говорит начальник отдела развития медицинской помощи детям Министерства здравоохранения и социального развития Пензенской области Марина Евстигнеева. — Но до этого года не было закона, регламентирующего их лечение. А оно, как правило, очень дорогое. К примеру, стоимость препаратов для подростка, страдающего мукополисахаридозом, — более 35 миллионов рублей в год. Очевидно, что самостоятельно семья купить их не может. Так неужели остается только одно — готовиться к худшему?  

С января 2012 года вступил в силу Закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». 44-я статья этого документа не только закрепляет понятие «орфанные заболевания», но и обязывает уполномоченные органы на местах (у нас — региональное министерство здравоохранения) составлять список граждан, страдающих ими, с указанием примерной стоимости необходимых препаратов.

— В настоящее время сформирован региональный сегмент федерального списка, — рассказала Марина Вячеславовна. — В него включено 104 человека. Для того чтобы обеспечить их необходимыми лекарственными препаратами в 2013 году, требуется 135 миллионов рублей. Финансирование должно идти из регионального бюджета.

Хотя, по большому счету, такой груз не должен ложиться исключительно на областную казну. Возможно, федеральный регистр формируется именно для того, чтобы понять, по силам ли вообще регионам справляться с такой серьезной задачей, требующей значительных затрат.

В списке не значится
В проекте перечня орфанных заболеваний числилось более 200 позиций. Но в окончательном варианте осталось лишь 24.
За рамками списка остался хронический миелолейкоз (ХМЛ). Это онкологическое заболевание крови. Лечение одного больного современными препаратами обходится  примерно в 3 миллиона в год. Лекарства для  таких пациентов приобретаются также за счет средств областного бюджета. И, к сожалению, их не  хватает. Пятеро больных ХМЛ даже обратились в суд, чтобы отстоять свое право на получение дорогостоящих лекарств.  И выиграли.

Но перебои в обеспечении есть. Об этом шла речь на заседании «круглого стола» в Управлении Росздравнадзора Пензенской области, в котором приняли участие члены общественного совета, сформированного  при ведомстве.  Министр здравоохранения и социального развития области Владимир Стрючков приглашения на заседание не получил, хотя ответственность собравшиеся возложили исключительно на его ведомство.

Комментируя сложившуюся ситуацию, Владимир Викторович говорит:
— Мы используем любую возможность для того, чтобы помочь людям, больным хроническим миелолейкозом. Вот пример: в онкологическом диспансере за счет экономии при приобретении лекарств появились свободные средства. На них были приобретены препараты для страдающих ХМЛ на ноябрь.

Но это, увы, не решение проблемы. Сумма, выделяемая на всех онкологических больных региона (а их 33 тысячи), составляет 74 миллиона в год. А для пяти пациентов, обратившихся в суд, на лечение в течение того же года потребуется 15 миллионов рублей.

Как сшить восемь шапок?
Как поделить выделяемую сумму между всеми нуждающимися и, как в русской сказке, сшить из одной шкурки восемь шапок? Объяснять больным  людям, которые хотят жить так же сильно, как здоровые, что денег на их лечение нет, задача не из простых. Но от горькой правды никуда не деться. Министерство здравоохранения и соцразвития региона периодически обращается в местное министерство финансов и в Законодательное собрание области с просьбой рассмотреть возможность перераспределения финансов для покупки лекарственных препаратов для онкобольных.  

Бюджет региона дотационный, поэтому о помощи (если не о полном финансировании, то хотя бы о частичном) приходится просить федеральный центр. Но пока… Пока на уровне государства этот вопрос так и не решен. А у больных людей нет времени ждать.  

Хотелось бы верить, что результат все-таки будет. Потому что по Конституции каждый человек имеет право на ЖИЗНЬ. Даже если она драгоценная и в прямом, и в переносном смысле.  

Автор: Екатерина РОГОЖКИНА

Нашли ошибку - выделите текст с ошибкой и нажмите CTRL+ENTER