Не болит голова у Динь-Диня
Домой в Городище вернулся Денис Чубанюк, которому в Америке провели сложнейшую операцию. В Соединенных Штатах Денис и его мама Елена пробыли полгода. То, что сделали врачи, иначе чем чудо не назовешь.
Особенный ребенок
Диня умный и смышленый, но родился с редчайшей генетической мутацией — синдромом Апера. Центр его лица как будто вычерпнули ложкой — нет переносицы и сильно недоразвита верхняя челюсть.
Еще для синдрома Апера характерны сросшиеся пальчики на руках и ногах. В относительно легких случаях (как у Дениса) ладошки похожи на варежки. А в сложных — они как копытца, даже большой пальчик от остальных не отделен.
Но самое страшное, что у деток еще в материнской утробе срастаются кости черепа. Мозг, как и положено, развивается, увеличиваясь в размерах, а неподвижные кости его «не пускают». Из-за сильного внутреннего давления Диню истязали головные боли. И глаза выходили из орбит. Полгода назад он выглядел так, словно надел очки для занятий в бассейне.
Но этими глазками «в очках» Денис удивленно смотрел на мир, как и все другие дети. И волосы на его затылке были пушистые, словно вербные хвостики. И голосок — нежный-нежный…
Про выбор
Детки с синдромом Апера похожи, словно братья, но городищенские и пензенские врачи, не сталкивавшиеся с подобными случаями, не смогли поставить правильный диагноз. Это сделали в Москве.
— Нам тогда очень помог наш участковый педиатр Радик Рустемович Измайлов. Если бы не он, сына не было бы в живых, — говорит Елена Чубанюк. — Согласилась прооперировать Российская детская клиническая больница, но за изготовление сложной металлической конструкции — дистрактора, с помощью которого череп как бы раскрывают, нужно было заплатить миллион рублей.
Она — повар в детском саду. Муж — электрик, подрабатывает сторожем. Старший сын Владимир — студент Городищенского педучилища, тринадцатилетний Максим — школьник. Откуда у семьи такие деньги?
… Пензенский областной фонд «Святое дело» существует уже больше десяти лет. Но впервые в его истории за ребенка приехал просить священник. Отец Илья из храма в Городище и своих прихожан призывал пожертвовать кто сколько может для операции Денису Чубанюку.
Мы можем гордиться собой, дорогие пензяки, ведь через фонд «Святое дело» мы собрали необходимый миллион! Папа Дениса не распространялся на работе о своем горе, но об этом узнали руководители предприятия и тоже помогли.
А в это время через Интернет с мамой Дини списываются американские врачи. И предлагают ей лечение в госпитале имени Вильяма Бюмонта в городе Роял Оак, штат Мичиган. Волонтерами со всей России были собраны необходимые 100 тысяч долларов.
Елена выбрала Америку, потому что у заокеанских врачей больше опыта:
— В РДКБ за десять лет сделали десять таких операций. А в госпитале Бюмонта, не считая нас, за шесть месяцев прооперировали девять детей из разных стран.
В коме и трубках
Первый месяц за границей — обследование, прививки. Потом — операция. Перед тем как пустить Елену в палату к сыну, хирург вызвал ее к себе, велел сесть на стул и показал фотографию на сотовом телефоне. Видимо, чтобы мама не рухнула в обморок в реанимации…
Для неспециалиста трудно описать детали хирургического вмешательства. Но последствия хорошо видны на фотографиях. До — у Дениски череп, называемый по-научному «башенный». После — вполне себе кругленькая головка. И встали на место глазки.
К сожалению, из-за того, что случай оказался очень запущенным, а вмешательство крупномасштабным, Диня провел в реанимации не три дня, как предполагалось, а почти месяц — его погрузили в искусственную кому. Смотреть на сына, вспоминает Елена, было страшно. Сильнейший отек всего тела. Налитая кожа аж блестела, ушки, казалось, вот-вот лопнут, опухший язычок не помещался во рту.
Он был весь в трубках — дышал с их помощью, питался. Плюс капельницы, простые и специальные, подключенные практически напрямую к сердечку. И на голове — металлический нимб дистрактора…
Елену очень поддерживала семья, в доме которой они жили в Америке, их друзья. А еще множество россиян, проникшихся бедой Дини. И, конечно же, муж с сыновьями, с которыми женщина практически каждый день общалась по скайпу.
Во время лечения Денису исполнилось д
ва года. Поздравить его пришли все медицинские работники.
Все еще только начинается
— Самый счастливый момент, — вспоминает мама, — когда Дениску вывели из комы и мне разрешили подержать его на коленях. Казалось, промелькнула секунда, а врачи сказали, что прошло полчаса и для первого раза этого достаточно.
Потом сделали еще две операции, главным достижением которых стали разделенные пальчики на руках…
Сегодня у Дини значительная часть мозга защищена только кожей.
И в дальнейшем, пока его организм не перестанет расти, потребуется еще несколько операций. В том числе пластических, по формированию верхней челюсти и переносицы. При современном уровне развития медицины это достаточно штатное «мероприятие». Главная сложность — где взять денег? Елена и за первую поездку не расплатилась.
Узнавая, что Чубанюкам деньги собирали люди, все врачи делали огромные скидки, за пять процедур брали как за одну, «прощали» очень многое. Но все равно из-за длительного пребывания в реанимации образовался долг в 5,6 миллиона рублей.
И хотя Елена очень довольна результатами лечения, финансовые обязательства гирей лежат на ее душе.
О смыслах
…Очень часто можно услышать, что новогодний рай в Советском Союзе пах мандаринами, сосновой хвоей и салатом оливье.
Сейчас, несмотря на то что материальные возможности выросли и столы ломятся от яств, радости недостает. Не хватает объединяющих нацию запахов, вкусов и смыслов. (Или, как выразился наш Президент, духовных скреп.)
По-моему, в новогоднем празднике при подведении итогов главное — если ты можешь гордиться собой.
Каждый, конечно, выбирает сам. Возможно, я ошибаюсь, но если ты пожертвовал на доброе дело пусть даже 10 рублей, а не купил какую-то пеструю фигню, от которой ни уму ни сердцу, если не провалялся на диване, а встал, дошел до сберкассы и перевел — это безусловный повод для самоуважения.
Все пройдет, а Диня будет жить. Это праздник.
Если вы хотите помочь в оплате лечения Дениски — vk.com/club34709127.
Автор: Марьям ЕНГАЛЫЧЕВА
Нашли ошибку - выделите текст с ошибкой и нажмите CTRL+ENTER
